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前一阵网络上兴起的“冰桶挑战”试验，目的就是让更多人知道这种罕见的怪病，关注此类病人。

这种疾病和他前面见过的“脊髓小脑变性症”有点相似，都是运动失去协调，无法自我控制，但病因不同，前者是肌肉出了问题，出现不可逆转的萎缩，而后者病在脑部，是小脑发病，丧失协调和控制运动的能力。

而且“渐冻症”多半出现在年龄较长的病人身上，而精髓患者中有不少是年轻人，甚至是青少年。